Al conmemorarse hoy el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, resurge un debate ético sobre el tratamiento aplicado en las personas con Trastorno del Espectro Autista (Tea), que el doctor Edison Rodríguez Díaz, psiquiatra infanto juvenil y director de la sede de Santo Domingo Oeste del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (Caid), define como un “fanatismo pseudocientífico” alimentado por las redes sociales.
Desde el Caid, institución dedicada a la atención integral de niños con síndrome de Down, parálisis cerebral y trastorno del espectro autista (Tea) hasta los 12 años, se observa con atención la popularización que ha ganado lo que el doctor Rodríguez ha clasificado como “turismo médico en autismo”.
Este fenómeno hace referencia a todas las personas que acuden al país para recibir asistencia en el tratamiento del Tea, entrando a un carrusel de emociones y promesas que ponen en riesgo la estabilidad emocional de la familia.
La contención de la angustia
Para el doctor Rodríguez, el foco de cualquier intervención en “la comunidad de la discapacidad” no es solo el niño, sino la “contención de la angustia”. Afirma que cada esfuerzo realizado en el trabajo de este tipo de condiciones debe estar orientado a disminuir la preocupación parental, debido a que estos son influyentes en la respuesta de los niños.
“Hay muchos niños con discapacidad que no van a necesitar obligatoriamente una intervención multidisciplinaria, un aparataje terapéutico. Pero mientras más angustia tienen los padres, entonces es más complicado hacer la inserción de esos niños”, dijo.
Esto, agregó, porque la angustia en el padre lleva a peor toma de decisiones, a actuar desde el miedo, a un pobre manejo conductual. “El padre que tiene miedo del futuro de su hijo y ese miedo es paralizante, entonces va a tener más dificultades”, explicó el doctor Rodríguez.
Es en este estado de vulnerabilidad, en este ecosistema de angustia donde surgen las llamadas “curas milagrosas” y esquemas de tratamientos “muy rápidos, muy buenos” que se presentan como única opción.
Como representante del Caid en su posición de director y como miembro de la directiva de la Sociedad Dominicana de Psiquiatría, en el capítulo de psiquiatría infanto juvenil, enfatizó en la necesidad de entender que la base del acompañamiento a la población con discapacidad es la reducción de la angustia de manera razonable y aterrizada.
“Tengo que ser cauto de no establecer límites en base a suposiciones. Nosotros tenemos algunos criterios. No hay forma de cómo predecir 100% el futuro de un individuo, porque hay un sinnúmero de situaciones ajenas a la voluntad de todas las personas que pueden suceder”, dijo el doctor Rodríguez.
De la misma forma, aseguró, que existen diversas maneras para ayudar a las familias en el paso por la angustia, que llega a ser determinante en este proceso.
“Hay muchas estrategias para uno poder ayudar a disminuir la angustia y que se saque el mejor potencial posible. Cuando las expectativas están desniveladas o muy por debajo o muy por arriba de lo que podría llegar a ser, no se alcanza el máximo potencial del individuo”, agregó.
Desinformación en las redes
Existen dos aspectos que el doctor Rodríguez destaca como principales propulsores de estas “curas milagrosas”. El primero, es el mercantilismo y el negocio que implica a nivel privado los beneficios económicos que se reciben.
Y el segundo, el auge de las redes sociales, que según explica el doctor Rodríguez, “generan un ecosistema increíble para uno poder lavar información fraudulenta. Es como si fuera un lavado de dinero, pero un lavado de información”, señaló.
Asimismo, destacó que cualquiera que cuente con los recursos necesarios puede proyectar una imagen de profesionalidad y desinformar a la sociedad con datos sustentados por estudios sesgados.
Suplementos milagrosos
Un punto mencionado por el doctor fue el uso de suplementos que los padres administran por «fe», desconociendo sus componentes. Rodríguez resalta que los resultados de estos tratamientos no se tratan de un acto de ciencia, sino de convicción.
El doctor explica que, si bien algunos padres reportan mejoría, esto suele deberse a un efecto placebo derivado de la alta expectativa generada por la angustia y la inversión realizada, lo que cambia la perspectiva de los padres.
“La angustia parental, la esperanza, la expectativa, ese compromiso implícito y esa inversión económica cambia drásticamente la perspectiva de los padres, por lo menos por un tiempo. Y en ese momento, en esa ventana de que cualquier progreso, por más mínimo que sea, es un bálsamo. Y eso se retroalimenta”.
El efecto placebo es definido por el doctor como la simple disposición de la persona. “Cuando tú dices que tú comparas un medicamento con placebo, tú lo estás comparando con las circunstancias propias de ese individuo. Ese individuo tiene voluntad y autonomía. Y más en el contexto de la discapacidad, donde la disposición de los padres y los cuidadores lo es todo”, puntualizó.
De esta forma, Rodríguez señala la importancia de un sistema de apoyo durante este camino. “Las personas con discapacidad no necesariamente requieren de una inversión millonaria. Las personas con discapacidad requieren de la voluntad de aquellos que les rodean para comprenderles, para comprender cuáles son sus requerimientos propios, individuales”.
Ética y realidad clínica
El doctor Rodríguez enfatiza que la medicina se rige por cuatro principios rectores de los que destaca dos: el principio de beneficencia, que busca que cada acción como médico estén orientadas a buscar el bienestar; y el principio de no maleficencia que indica que como profesional de la salud se debe evitar lastimar de forma intencional.
En ese sentido, generar expectativas en familias que no pueden costear tratamientos costosos solo aumenta su angustia, violando estos principios éticos.
“No se están cumpliendo esos principios. Yo puedo salir a la calle a decir, yo se lo voy a resolver el problema. Pero, ¿qué yo estoy haciendo y cuál es la responsabilidad que yo estoy asumiendo con todas esas otras personas a quienes yo les estoy generando ese nivel de angustia? De, miren, la solución de mi problema está ahí. Yo no puedo acceder a esa solución”, reflexionó.
Manejo clínico
En cuanto al manejo clínico, el especialista aclara puntos fundamentales y es que el origen genético del autismo es una condición heterogénea con bases genéticas que se manifiestan mayormente en la primera infancia, alrededor de los 18 meses.
Algo que aclara es que aunque nutrientes como el complejo B son cruciales durante la formación fetal, su rol como «solución mágica» en niños mayores no es crucial.
Por lo tanto, las intervenciones farmacológicas no son un «tratamiento» ni buscan «zombificar» al niño, son un acompañamiento, permitiendo que el menor pueda aprovechar las terapias y su entorno.
“Nosotros acompañamos a ese individuo para garantizar que se inserte en donde verdaderamente va a aprender. Porque la pastilla no le enseña nada a nadie. Lo que nosotros buscamos, lejos de sedar, abobar, atontar, zombificar, el objetivo de toda intervención farmacológica es la regulación para que ese niño, esa niña, ese individuo pueda estar en comunidad, en el entorno escolar y en las terapias”.
Papel del Caid
Ante la saturación del sistema de salud y la demanda de servicios, el Caid busca posicionarse como una institución que ofrece «esperanza a través de medios éticos».
A través de su programa de entrenamiento de familias, el centro brinda a los hogares con discapacidad el contacto inicial con los servicios de orientación y psicoeducación con el objetivo de enfrentar la incertidumbre y reducir la angustia.
El objetivo final, según Rodríguez, no es siempre alcanzar una productividad social plena de inmediato, sino lograr la autonomía diaria y el bienestar emocional del individuo y su familia.
Fuente: Diario Libre